marikari.net: blogi

Moi!

Tämä blogi on osa sivustoani (www.marikari.net) ja tarkoitus on kirjoitella leppoisaa asianvierustaa reilu kolmekymppisen perheenisän näkökulmasta. Suurin osa jutuista on siis sitä ja tätä arkielämän tapahtumista, mutta mukaan mahtuu oivaltavia ja kärkeviä kommentteja ihan yhteiskunnankin ilmiöistä. Kommentoinnin asetin vapaaksi, mutta varmuudeksi kaikki kommentit kulkevat hyväksynnän kautta.


---

19.1.2010

Reikä henkitorvessa

Meidän Iiriksellä on/oli suulakihalkio, jonka hoitelemisessa jouduttiin tekemään gastro- ja trakeostomia. Gastrostoomasta ja halkiosta on omat juttunsa tuossa alapuolella, joten tässä keskitytään trakeostomiaan. Terminologiasta sen verran, että itse operaatio on trakeostomia ja operaation aikana asennetaan trakeostooma. Puhekielessä monet alan ammattilaiset käyttävät termiä "trakari", mitä minäkin ajattelin viljellä.

Trakeostomia on siis toimenpide, jossa akuutteja tai kroonisia, mutta kuitenkin vakavia, hengitysvaikeuksia helpotetaan tekemällä aukko kurkunpään alapuolelle ja asentamalla tähän aukkoon putki, kanyyli, joka mahdollistaa hengittämisen. Kanyylin suulla käytetään suodatinta, "varanenää", nimensä mukaisesti suorittamaan nenän tehtävää, eli puhdistamaan epäpuhtauksia ja kosteuttamaan sisäänhengitysilmaa. Kanyylissa on korvakkeet, joihin kiinnitetään panta tai ihan sidottava nauha pitämään sitä paikallaan. Korvakkeiden alle ujutetaan keskeltä puoleen väliin halki leikattu taitos "lipereiksi" suojaamaan ihoa hankaukselta ja sitomaan mahdollista vuotoa. Trakari auttaa hengittämiseen, mutta perusversiona vie kyvyn tuottaa ääntä. Vauvat ja pienet lapset pysyvät äänettöminä, mutta aikuisille on olemassa apuvälineitä, joiden kanssa trakaripotilaskin voi puhua - vaikka myös normitrakarin ohi pääsee lapsen kasvaessa vähän ilmaa, joten pieniä nirahduksia voi potilaasta kuulua.

Iirikselle tehtiin trakeostomia kolmen, neljän kuukauden ikäisenä, kun hengitysvaikeudet alkoivat olla jo vähäistä melkoisempia - jopa niin, että maallikkokin näki, että vauvalla on paha olla, kun henki ei kulje. Toimenpidepäivä oli henkisesti hyvin synkkä, musta ja raskas ja ensikohtaaminen operoidun potilaan kanssa oli ristiriitainen. Iiris oli toki aiemminkin vastannut katseeseen ja hymyillyt, mutta samalla olemus oli jotenkin poissaoleva. Trakari, joka tottavie oli suodattimineen ja lipereineen aikamoinen hökötys pienen leuan alla, kaulassa pällistelevä Iiris oli kuin uusi tyttö - katseli valppaasti ympärilleen ja nauroi jännää äänetöntä nauruaan. Vasta-asennettu lisälaite oli suoraan sanottuna aivan järkyttävä näky, mutta toisaalta mieltä lämmitti sen antama ilmiselvä merkittävä apu.

Trakarioperaatiosta toivuttiin teholla, missä samalla annettiin vanhemmille kiitettävästi aikaa ja rauhaa tottua tilanteeseen ja sisäistää muuttuneet olosuhteet ennen trakarin huollon ja hoidon opettelua. Aikaa kyllä kuluikin, sillä jopa alan artikkelit myöntävät trakarin olevan melko radikaali toimenpide ja härvelin näkeminen oman lapsen kurkulla on melkoisen järkyttävä kokemus. Ennen pitkää kuitenkin rohkaisimme mielemme ja aloimme pikku hiljaa opetella potilaan hoitoa.

Ensimmäinen, koko trakariajan yleisin, toimenpide oli kanyyliin kertyvän liman poistaminen imemällä. Tähän käytetään joko sairaalan kiinteää imulaitetta tai koti- ja matkaoloissa helvetillistä pörinää pitävää kivaa matkaimua. Imun letkun päässä on yhdistäjä, johon kiinnitetään kertakäyttöinen imukatetri. Katetri työnnetään varovasti kanyylin putkeen ja lima imetään pois. Kovin sitkeää limaa voidaan pehmittää keittosuolaliuoksella (steriiliä apteekkitavaraa). Alkuun oikean imusyvyyden arviointi oli ihan arviopeliä, mutta sittemmin eräs hoitajista toi mitta-asteikolla varustettuja katetreja ja keksi mitata kanyyliputken tarkan pituuden, joten hommasta tuli huomattavasti nopeampaa ja turvallisempaa. Imun päätteeksi joko vaihdetaan se varanenä tai, jos se ei ole kovin pahasti röhnäinen, imaistaan sekin limasta puhtaaksi. Tässä kohtaa koulukunnat vähän vaihtelivat. Toiset opettivat, ettei pois otettua suodatinta saa laittaa takaisin, mutta toiset ohjeistivat, että, varsinkin kotioloissa, limat voi imaista suodattimesta, jollei se ole kostunut liikaa.

Seuraava opeteltava hoitotoimenpide oli mielestäni - anteeksi vaan - vittumaisin, koska se oli hankala ja vaarallinen - ja tietysti joskus tehtävä useinkin. Kyseessä oli kanyylin juurta suojelevan taitoksen vaihto, joka oli alussa parityötä, mutta myöhemmin sen oppi vaihtamaan yksinkin, vaikka siitä ei mitään rutiinia (ainakaan minulle) koskaan tullutkaan. Jos minä vaihdoin liperit, virtasi hiki ja tuli itku niin isältä kuin tyttäreltäkin. Taitos oli kuitenkin välttämätön sekä suojatessaan ihoa hankaukselta että estäessään ulkopuolisen röhnän joutumista itse avanteeseen. Liperit ovat suoraan leuan alla, joten ne tietysti ryvettyvät melko lailla syömistä harjoitellessa ja/tai pulautuksen sattuessa.

Kolmas kiva pikku kotiaskare oli vaihtaa päivittäin - ja myöhemmin joka toinen päivä - kanyylia paikallaan pitävää kaulanauhaa. Tästä ei päässyt yli eikä ympäri, vaan se oli parityötä alusta loppuun asti. Nauhaton kanyyli ei ole oikeastaan millään kiinni, vaan potilaan vaikkapa yskäistessä lentää se kuin korkki samppanjapullosta - ja takaisin asettaminen pelottaa jopa kokenutta hoitajaa. Mutta ryhmätyönä, kun toinen hoitaa nauhan vaihdon putsaten samalla avanteen ihoalueet vaihto sujuu lopulta ihan kivuttomasti ja rutiinilla.

Loppujen lopuksi trakarin päivittäishuoltookin kehittyy ihan kelvollinen rutiini. Kliinistä sompailua pahemmaksi projektiksi muodostui kuitenkin potilaan kotihoito. Koska vauva ei pidä mitään mainittavaa ääntä, on itkuun herääminen kotioloissa huomattavasti normaalia vaikeampaa. Sairaalassa kyllä lohduttelivat, että sitä harjaantuu heräämään vaikka kanyylin rohinaan tai peiton kahinaan, mutta en oikein uskonut siihen, sillä oma väsymystaso alkoi olla sitä luokkaa, että uni tuli jo ennen pään tyynyyn koskemista ja unet olivat niin eloisia, että aamulla piti ihan tosissaan miettiä vähän aikaa mikä on oikeasti totta ja mikä ei. Sittemmin näitä hoitokuvioita suunnitellessa ehdottivat kunnan puolesta, että valvottaisiin vuorotellen, mutta mitä siitäkin olisi tullut, kun töissä piti käydä ja kai se esikoinenkin osansa vaatii. Yöhoidon järjestäminen olikin tämän projektin ehdottomasti raskain pala eikä siihen loppupeleissä auttanut kuin hankalaksi heittäytyminen. Hoidon järjestäminen on kunnan tehtävä eikä kunta oikein pidä siitä, sillä se on tietysti kallista, epätavallista ja hankalaa. Meille tepsi olla vaan kovana, vaatia ja esittää vielä hankalampia vaihtoehtoa, jos yöhoitoa kotiin ei kuulu. Lopulta hoito kuitenkin järjestyi, mistä kunnan porukalle täytynee esittää pieni, ei ihan varaukseton, kiitos.

Arkielämän saa trakarivauvan kanssa sujumaan, mutta kauhean vaivatonta toimintaa siitä ei tule. Kotona köllöttely sujui melko vaivattomasti, kun Iiriksen oma sairaalanurkka kaikkine tykötarpeineen oli rakennettu sängyn viereen. Mutta jo ulos pihalle lähteminen vaati omat erityistoimenpiteensä, sillä mm. vähänkin kovempi pakkanen esti ulkoilut tehokkaasti. Jos ulos pääsi, oli raahattava mukana sitä hillitöntä meteliä pitävää imulaitetta ja pahimmassa tapauksessa myös käytettävä sitä vähän väliä. Kaupungillakin saattoi käydä ja ajan mittaan tottui myös tuijotuksiin, joita saa välttämättä muutaman, kun hurauttaa kovaäänisen kompressorin käyntiin, vetää muovihanskan käteen ja tunkee letkua vauvan kaulasta sisään. Lisäksi, kun ruokinta tehtiin vielä mahanapilla letkujen kanssa lutraamalla, niin eipä olleet kauppakeskusreissut ihan herkkua, ei. Mutta vaikka kaikenlainen kotoa lähteminen olikin raskasta, teimme silti melkoisen määrän kauppa- ja kyläreissuja. Vaikka tavaraa olikin melko tolkuttomasti, oli nenän kotoa ulos pistäminen kuitenkin niin terapeuttista, että saldo jäi yleensä lievästi plussan puolelle.

Trakari siis asennettiin jotain lokakuussa 2008 ja keväällä, maalis-huhtikuussa, alkoi muuan korvakirurgi keskustella - lähinnä meidän aloitteestamme - josko voisi jotenkin kokeilla pärjääkö Iiris ilman trakaria. Olimme näet panneet merkille, että ajoittain Iiris muuttaa hengitystekniikkaa niin, että iso osa ilmasta kulkeekin suun ja nenän kautta, vaikka toki kanyylinkin läpi. Kirurgi oli ensin innoissaan, sitten epäileväinen ja sitten innoissaan, kun keksi, että kanyyliin voisi porata reiän kylkeen niin, että ilmaa ohjautuisi myös nieluun päin, jos kanyylin aukko on tukossa. Isommissa kanyyleissä näitä fenestraatioita käytetäänkin mahdollistamassa mm. puhumista. Tuli sitten se maaginen äitienpäiväviikonloppu, kun Iiris meni korvien putkitukseen. Samalla vaihdettiin kanyyli siihen reiällä varustettuun ja sovittiin, että viikonlopuksi osastolle kokeilemaan miten kanyylin reiän kanssa hengittely sujuu.

Viikonloppuna pääsin leikkimään innoissani Ihmemiestä, kun hoitajan kanssa kehittelimme erilaisia teippisysteemejä, joilla pari varanenää voidaan muuttaa umpinaiseksi tulpaksi kanyyilä tukkiman. Ensimmäinen kokeilu tehtiin heti sapuskan päälle eikä se sujunut hyvin. Kanyylin tukkiminen hämmensi Iiristä ja aiheutti yökkäysrefleksin niin, että äskeinen sapuska tuli pikapalautuksena takaisin. Uusi kokeilu tehtiin juuri ennen seuraavaa ateriaa vähän tyhjemmällä masulla ja se voitiin katsoa joten kuten onnistuneeksi. Iiris oli todella hämmästyneen näköinen ja aluksi aika paniikissa, mutta lopulta hoksasi uuden hengitysreitin, mitä pitkin henki kulkikin mitenkuten.

Lauantai-iltapäivää jatkettiin tulppa kanyylissä sitä välillä avaten, sillä vierasesine henkitorvessa hengittely ei ole ihan ongelmatonta. Tässä välissä Iiris hoksasi äänensä uudelleen ja piti tasaista ölinää iltapäivästä aina nukkumaanmenoon asti. Yöllä olikin vähän vaivalloisempaa. Normaalihengitys ei oikein onnistunut nukkuessa ja happisaturaation laskiessa hoitaja oli vaihtanut aamuyöstä tavallisen kanyylin. Mutta aamulla taas jatkettiin harjoituksia...

Aikanaan koitti maanantai ja kirurgi tuli katsomaan kokeen tuloksia. Emme olleet kovin toiveikkaita, kun yöt olivat olleet niinkin vaivalloisia, mutta kirurgi - kuunneltuaan noin kolmasosan hoitajan raportista - päättikin yllättäen ettei tästä nyt tiedä mitään ennen kuin kokeillan ja tempaisi saman tien koko kanyylin pois. Iiris vähän hämmästyi, mutta jatkoi oloaan kuin mitään ei olisi tapahtunut. Lääkäri jättikin uudet ohjeet, että pari yötä tarkkailussa ja saturaatiota seurataan edelleen.

Pari yötä sairaalassa Iiris saturoi täydet 100% lähes koko ajan, joten päättivät sitten päästää kotiin. Yöhoitajatkin kävivät kotona sopimuksensa loppuun, noin viikon verran, mutta kotonakin lopetettiin saturaatiomittarin käyttö parin yön jälkeen.

Siitä sitten alkoikin kokonaan uusi elämä. Saimme taas nukkua ihan vaan koko perheen voimin ja heräilimme vain Iiriksen kaivatessa pudonnutta tuttiaan.

Trakeostomia on radikaali toimenpide eikä siitä saa mukavaa - ainakaan minun mielestäni - tekemälläkään. Silti huomasimme, että tilanteesta selviää, mutta ainakin meidän tapauksessa auttoi, kun kaikelle antoi riittävästi aikaa. Piti olla hyvä aika ensin totutella tilanteeseen ja sitten opetella kaikkia kommervenkkejä. Lisäksi piti olla koko ajan itse aktiivinen ja härnätä sairaalan ja muuta porukkaan uuden tiedon perässä. Ulkoisen tuen - oli se virallista tukea tai vertaistukea - merkitystä ei voi liikaa korostaa. Kenenkään ei pitäisi joutua selviämään täysin yksin. Onneksi sairaalan kautta saa erilaisia apuja ja kuntakin tarjoaa oman leiviskänsä pienen väännön jälkeen. Vertaistukeen löytyy mm. Leijonaemojen porukka, joka koostuu diagnoosirajat ylittävästä erityislasten vanhemmista. Elikkästen: jos luet tätä hakeaksesi omaasi vastaavia kokemuksia, niin voin vaan toivoa, että tästä olisi edes vähän apua. Edelleen toivon kovasti voimaa elämään! Viimeistään trakarin kanssa oppii toisaalta ottamaan ilon irti aivan oudoistakin paikoista!

Meidän vauvassa, meidän vauvassa,
siinä on iso reikä kaulassa.
Mut näin kun imastaan ja reikä putsataan,
päästään kohta nukkumaan.

(Ainakin Fröbelin palikat laulaa "Meidän laivassa on iso reikä pohjassa")

12.1.2010

Suulaki halki

Edit: Tämä on kuvaus vauva-ajasta. Jos kiinnostaaa miten potilas on sittemmin toipunut, kannattaa etsiä tästä blogista teksti "Suulakihalkiotiivistelmä".

Meidän tytöllä, Iiriksellä, on suulakihalkio. Syntyessään heinäkuussa 2008 hän oli laiskan harmahtava eikä ollenkaan virkeä vauva, joten lähtöpisteet jäivät aika mataliksi ja synnytyssalista hänet kiikutettiin aika äkkiä vastasyntyneiden teholle keskolaan. Ensimmäiseet diagnoosiyritykset olivat sitä ja tätä, mutta melko pian löydettiin takaosastaan leveä, eteenpäin kapeneva halkio, joka jätti kuitenkin ienkaaren ja huulet ehjiksi uloittuen vähän kovan suulaen puolelle. Samalla oltiin huomaavinaan pieni leuka, joten ensimmäiseksi oikeaksi diagnoosiksi laitettiin Pierre Robinin oireyhtymä, jonka tyypillisiä ilmenemismuotoja ovat juuri pienileukaisuus, suulakihalkio ja hengitysvaikeudet, joita alkoi ilmetä melko pian syntymän jälkeen. Myöhemmin, halkionkorjausleikkauksen yhteydessä, tämä diagnoosi peruttiin sillä halkion muoto ei täsmännyt ja muutamat muutkin merkit olivat PRS-diagnoosia vastaan.

Koska yhteys nenäonteloon on auki eikä nielu pysty sulkemaan suuonteloa, ei synny myöskään tutin tai rinnan imemiseen tarvittavaa alipainetta. Ensimmäinen ilmennyt ongelma oli siis syöminen. Toinen ongelma oli halkion leveään takaosaan herkästi painuva verraten suurikokoinen kieli, joka aiheutti melkoisesti hengitysongelmia vauvan maatessa selällään. Syömiseen löytyi vähän apuja erikoistuteista, mutta pääasiallinen ravinto kulki pari ensimmäistä kuukautta nenämahaletkun kautta. Hengitystä hoidettiin asentohoidolla, eli vauva sai maata kyljellään ja vatsallaan. Samalla halkion mahdollisen aiheuttajan selvittämiseksi tehtiin melkoinen joukko testejä ja tutkimuksia, mm. ultraääni- ja magneettikuvat, neurologin ja perinnöllisyyslääkärin tutkimukset ja paljon muuta.

Ennen pitkää selvisi, että syöminen ei onnistu ilman nenämahaletkua. Kävimme ensikäynnillä Töölön sairaalan Huuli- ja Suulakihalkiokeskuksessa, eli HUSUKE:ssa, jossa kirurgi ja korvalääkäri kartoittivat tilannetta ja lastenhoitaja kokeili edelleen sitä tutin kanssa syömistä. HUSUKE-käynnille lähdettiin suurin odotuksin, sillä eri palstoilta luetut kirjoitukset puhuivat paikasta suorastaan hurmoshenkiseen sävyyn. Meille kokemus ei ollut kummoinen. Lääkärit olivat kyllä hyviä ja asiallisia, hoitajat samoin, mutta noin vuoden iässä tehtävää korjausleikkausta edeltävälle ajalle ei ollut kauheasti tarjota eväitä. Kotisairaalamme oli jo aiemmin ehdottanut gastrostoomanapin, josta on oma kirjoituksensa alempana, asentamista ja vähän murtuneina päätimme viimein suostua ehdotukseen. Tyttömme joutui siis leikkaukseen ja osastolle - ja teholle leikkauksen jälkeen iskeneen yleistulehduksen takia.

Teholle joutuminen oli oikeastaan onnenpotku, sillä tulehdusta hoidellessa ja mahanappia tiivistellessä alkoivat myös hengitysongelmat pahentua. Niitä koetettiin hoitaa ensin pehmeämmillä keinoilla; nenään asennettiin nieluun ulottuvat ns. ghoanaaliputket (ghoanaputket tai goanaputket - kukaan ei oikein osannut kertoa miten se kirjoitetaan), joiden tarkoitus oli sekä ohjata kieltä oikeaan asentoon pois nielusta että turvata ilman kulku. Putkia kokeiltiin pariakin vahvuutta ilman merkittävää tulosta. Muuan kokeilu osoittautui jopa vaaralliseksi putken jäädessä nelisen milliä liian lyhyeksi. Liian lyhyt putki ei estänyt kielen putoamista ilmateihin, mutta se esti kielen yskäisyn takaisin.

Oli selvää, että hengityksen helpottamiseksi on asennettava henkitorviavanne, eli trakeostomia. Tämä, vaikka avun toikin, olikin sitten tuomiopäivän laite. Koska äänihuulet ohitetaan, lähti tietysti kyky tuottaa ääntä, joten kotona vietettäviä öitä varten olisi saatava ulkopuolista apua. Tästä sitten väännettiinkin kuntatahon kanssa pitkään ja siitä muodostui ihan oma projektinsa, mistä ei tässä yhteydessä enempää.
Totuttelimme aikanaan kotielämäänkin trakeostooman, "trakarin", kanssa Iiriksen päästessä päivälomille sairaalasta. Kotielämä oli hankalaa ja kaupungilla tai jossain muualla käynti vielä hankalampaa, sillä mukana piti raahata ruokavehkeiden lisäksi myös imulaitetta trakarin puhdistamista varten. Trakari-imuja piti tehdä ensin harvoin, mutta tytön kasvaessa imutarvekin lisääntyi mielestämme eksponentiaalisesti. Trakari vaati kuitenkin niin paljon hoitoa, että siihenkin muodostui tietty rutiini nopeasti, vaikka emme koko perheenä mielellämme missään kaupungilla tai ulkona käyneetkään.

Lopulta yöhoito järjestyi ja saimme Iiriksen kotiin ympärivuorokautisesti. Tätä jaksoa kesti muutamia kuukausia, kunnes koitti se maaginen äitienpäiväviikonloppu. Muuan korvakirurgi suostui ja/tai innostui valmistamaan erikoiskanyylin, jolla saattoi hengittää myös kanyylin ohi. Näin kokeiltiin viikonloppu vaivalloista normaalia hengittämistä ja maanantaina oli lääkärin tarkastus. Viikonlopun yöt olivat sen verran vaikeita ettemme elätelleet isompia toiveita, mutta lääkäripä päätti poistaa kanyylin ja sinne sairaalaan se sitten jäi. Siitä alkoikin elämässä ihan uusi, valoisampi aikakausi.

Kesällä alettiin järjestellä halkion korjausleikkausta. Alkuperäisen suunnitelman mukaan meidän piti lähtemän Helsinkiin leikattavaksi. Leikkausaikakin oli jo varattu, kunnes ihan kalkkiviivoille ropsahti ilmoitus, että resurssipulan vuoksi kiireettömämmät leikkaukset on siirretty vähän syssymmälle. Pettymys oli pieni, mutta ei niin paha, sillä elämä eteni nyt jo ääntelevän Iiriksen kanssa ihan kivasti. Tekemistä riitti silti mm. tutin vieroittamisessa, sillä ennen leikkausta pitää olla jo pari viikkoa tutitonta aikaa eikä tuttipulloja, jos ne ovat leikkauksen aikaan käytössä, voi käyttää heti leikkauksen jälkeen. Meille tulikin tässä kohtaa luonnollinen siirtymä nokkamukiaikaan.

Aikanaan leikkaus sitten järjestyi - ja mielestäni oikein järkevällä tavalla. Kirurgi saapui Helsingistä tänne maakuntaan leikkaamaan, mikä oli erittäin kätevä juttu. Ja miksikä ei olisi saapunut? Onhan maakunnan yliopistosairaalassa vähintään Helsingin tasoiset tilat, välineet ja ihmiset ja se erikoisosaaminen on vain yhden ihmisen päässä. Leikkaus meni oikein hyvin ja sitä oli seuraamassa kuulemma kuusi paikallista kiinnostunutta kovan tason korvaprofessoria.

Leikkauksen jälkeiset pari päivää olivat pahimmat. Iiris toipui sairaalassa kovassa morfiinitokkurassa (morfiini kannattaa ottaa puheeksi, sillä kivut ovat kovat) pari päivää ja pääsi sitten kotiin ohjeena käyttää mukaan saatuja - onneksi sangen kevytrakenteisia ja mukavia - lastoja käsivarsissa etteivät ne kätöset mene suuhun. Ruokaa sai syödä melkein heti ja lastojakin pidettiin noin viikko, kun tyttö osasi itse varoa suuta ja vuotamiset ja aristelutkin alkoivat loppua.

Muuhun projektiin suhteutettuna leikkaushaava parani ja arpeutui nopeasti ja nykyään asiaa tuntematon ei suulaesta heti erottaisi mitään arpea. Vähän arpikudos ilmeisesti kutiaa, sillä Iiris kaivelee sormella ajoittain suulakeaan melko intensiivisestikin - tai sitten syynä ovat puhkeavat hampaat.

Nyt eletään oikeastaan lähes normaalia yksivuotiaan-lapsen-kanssa -aikaa. Isoveljen kanssa lasketaan pulkalla, peuhataan ulkona lumessa ja sisällä sängyssä sekä kävelläänkin jo vähän. Tottahan on, että halkioihminen on sitä aina - korjattukaan halkio ei sieltä mihinkään häviä eikä suulaen anatomia ole koskaan täysin normaalia vastaava. Kuitenkin ero on niin pieni, että merkittävää eroa ns. normaaliin ei ole. Tällä kirjoituksella haluan antaa toivoa tunnelin päässä mahdollisesti odottavasta valosta. Meilläkin oli aikamoinen alku, mutta valoa päin ollaan koko ajan hissukseen menty, vaikka melkoisia takapakkejakin on ollut.

Napilla vatsaan

Koska vertaistuki on hyvästä ja itselle on kertynyt (valitettavasti) kokemusta, ajattelin laittaa vähän asiaa siitä, kun pikkuvauvan ruokailu ei menekään kohdalleen ja tarvitaan muita konsteja. Avainsanoina voitaneen pitää sanoja nenämahaletku, gastrostooma, letkuruokinta, jotka lisään tähän ihan vaan, että hakukoneet löytäisivät ;-). Tietysti näitä minun kirjoituksiani saa kommentoida, mutta etenkin tästä rohkaisen laittamaan palautetta, jos siltä tuntuu.

Meidän nuorempi ei kyennyt suulakihalkionsa takia syömään tuttipullosta maitoa, joten ruokinta tehtiin nenämahaletkun kanssa. Koska nml lisää infektioriskiä ja ärsyttää ja tukkii paikkoja muutenkin, ehdottivat lääkärit gastrostoomaa, josta käytetään myös nimitystä PEG-letku (vaikka käsittääkseni PEG on vain yksi jäsen ruokintaletkujen monimuotoisessa perheessä). Olimme tietysti kovasti pienokaisemme silpomista vastaan, mutta nyt jälkikäteen arvioituna gastrostoomanappi olisi pitänyt asentaa paljon, paljon aikaisemmin...

Gastrostooman asennus on yleensä nopea, helppo ja riskitön toimenpide, mutta meillä se tehtiin ns. vaikeimman kautta. Keskospuolen porukka oli puhunut, että nappi asennettaan pienen pistemäisen viillon kautta, joten ensimmäinen yllätys toipuvaa tyttöä katsoessa oli bongata vatsasta myös viiden sentin tikattu haava. Ihan pienille ei kuulemma pysty asentamaan nappimallia, joka pistetään vatsanpeitteiden läpi ja istuvuus varmistetaan tähystämällä, joten apuviiltoa tarvittiin. Nyttemmin, vuoden päivät myöhemmin, arpi on lähes huomaamaton. Mukavampi yllätys oli huomata ettei ns. ensinappia, jossa on kiinteä kymmenkunta senttiä pitkä letku (käsittääkseni nimenomaan se PEG-letku), ei tarvittu, vaan saatiin suoraan Mic-Key-nappi, joka on pieni ja kätevä, vaikka parikuisen vatsassa tietysti aikamoinen patti.

Kuten sanottu, vatsanappi asennetaan äkkiä ja nopeasti sitä saa myös käyttää varsin pian operaation jälkeen. Mutta kuinka ollakaan meille kehittyi sivutuotteena jokin tulehdus, sepsis, joka oli paha, mutta onneksi ei sepsikseksi ihan hirveän paha. Mahdollisesti tästä syystä napin sauma ei pitänyt ruokittaessa vaan parhaimmillaan lähes kaikki maito valui pihalle. Kun kirurgi suostui viimein vaihtamaan paksumpiputkisen napin, ongelma korjautui.

Kun tulehduksista ja vuodoista oli päästy, alkoi harjoittelu. Ja voihan sen suoraan sanoa, että ruokintanapin käytön harjoittelu on aluksi ihan helvetinmoista sottaamista. Ensi alkuun, ihan pienelle, maitoa voi antaa vaikka isolla ruiskulla. Sitten kuvaan tulevat tavallista tippaletkua muistuttavat rullasulkijalla hallittavat letkut ja ruokapumput. Itse tykästyin maitovaiheessa tavalliseen letkuun, pumppua en ikinä ole kokenut omakseni, mutta se on makuasia. Joskus meidänkin perhe nöyrtyi kauppareissulla pumpun käyttöön, kun roikkuvalle pullolle ei jaksanut aina etsiä uutta limoviikunaa. Ruiskut tulivat ravinnon määrän kasvun vuoksi kyseeseen lähinnä ihan alussa ja sitten myöhemmin puuroa nappiin sulloessa. Mutta onneksi ruokintahomman oppii aika nopeasti ja, koska se tehdään useita kertoja päivässä, rutiini ja omat hyväksi havaitut toimintatavat syntyvät hyvinkin pian.

Koska nappiruokinta on kuitenkin eräänlaista pakkosyöttämistä, ainakin maillä asiaan kuuluivat tiiviisti pulauttelut ja jopa oksentelut. Oikean ruokintatiheyden ja maidon määrän löytäminen otti aikansa ja lisäksi se eli koko ajan, joten parhaimmillaan ruokinta oli melkoista taiteilua. Juuri siksi pidinkin perinteisestä käsin suljettavasta letkusta. Perusvirtauksen voi säätää niin, että tippakammioon tippuu suunnilleen hyväksi havaitussa tahdissa ja rullalla tipan määrää on helppo säätää ruokinnan edetessä. Pulauttelun takia ruokintahetket olivat välillä hyvinkin pitkiä, mutta toisaalta tilanteen salliessa niistä sai tehtyä kivoja istuskeluhetkiä kaikessa rauhassa sohvalla lasta nukutellen.

Päivittäisiä, viikottaisia ja kuukausittaisia hoitotehtäviäkin on. Nappi kiinnittyy vatsaan vesiballongin avulla ja tämän ballongin vesi on vaihdettava säännöllisesti. Napin juuri puhdistetaan lämpimällä vedellä ja vanupuikoilla päivittäin, aamuin illoin. Nyttemmin potilaan kasvettua puhdistus tehdään iltapesun yhteydessä ihan kädellä ja miedolla lämpimällä saippuavedellä. Tarvittaessa ärtyneelle iholle sivellään vaikka Bepantheneä ja ylimääräistä granulaatiokudosta kuivatellaan erityisellä lääkkeellä (yleensä sairaalassa tai polilla). Päivittäisessä käytössä gastrostooma on kuitenkin suhteellisen vaivaton, hygieniatasoksi riittää normaali käsienpesuhygienia ja toimenpiteiden määrä vastaa normaaleja ilta- ja aamutoimia.

Nyt, kun nappi alkaa olla lähinnä lääkekäytössä, on ollut itselläkin aikaa pohtia gastrostooman hyviä ja huonoja puolia. Ensi järkytystä siitä, että meidän vauvan mahaan tehdään reikä (ja myös iso apureikä), ei pysty mitenkään sivuuttamaan, eikä tarvitsekaan, vaan kokemus on käsiteltävä ja tilanne on saatava itselle selväksi. Tässä osaprojektissa auttaa sairaalan henkilökunta ja ainakin yliopistosairaaloissa on tarjolla terapiaa, keskustelu- ja ihan konkreettistakin apua. Ennen pitkää nappi muodostuu tavallaan luonnolliseksi osaksi potilasta ja sen käytöstä tulee melko lailla rutiinia - jopa siinä määrin, että nyt jo toista vuotta vanha Iiris osallistuu innoissaan napin juuren putsaamiseen ja Panadolia hampimiseen letkutettaessa myös ruiskun käsittelyyn.

Alkuhankaluuksien jälkeen meidän perheen kokemus nappiruokinnasta on ollut vaihtoehdot huomioiden voittopuolisesti positiivinen. Jos luet tätä hakeaksesi tietoa oman lapsesi letkutusta varten, muistutan, että haasta sairaalan väki kertomaan sinulle kaikki mahdollinen toimenpiteistä niin, että varmasti ymmärrät ne. Sinulla on siihen oikeus ja heillä velvollisuus. Lopuksi pitää vielä mainita, että mahanappi oikeuttaa yleensä erilaisiin vammais- ja omaishoidon tukiin, mutta niistä osaa sairaalan sosiaalityöntekijä kertoa enemmän.

8.1.2010

Miehen puhe

Usein kun lehdissä tai netissä uutisoidaan jotain tapahtuneen, on kommenttia antamassa Puhemies. Oli kyseessä sairaala, teollisuuslaitos tai lentokenttä, on äänessä aina Puhemies.

Mitä tapahtui "tiedottajille"?

Puhemies muistuttaa jotenkin vanhaa intiaanikulttuuria: "Sairaalan puhemies Valkoinen Takki vahvisti...", "lentokentän puhemies Korkea Palkka sanoo...", "paperitehtaan puhemies Lakkoilee keväisin ilmoittaa, että...".

Ugh.

5.1.2010

Siedä stressiä, joo

Ensiksi huomasin, että osasin kirjoittaa päivämääräänkin oikean vuoden. Jee. Aaltoja.

Mulkaisin tässä taannoin läpi lehden työpaikkailmoitukset, vaikka ei oikeastaan tarvitsisi. On vaan kiva pysyä ajan hermolla. Ja silleen.

Useassakin ilmoituksessa mainittiin työnantajan arvostavan "hyvää stressinsietokykyä", mikä kaiketi viittaa energiseen, hektiseen, Tärkeään ja kunnianhimoiseen työuraan. Eli teemme niin erityistä työtä, että jatkuva läsnäolo, reagointi ja sen semmoinen on eräänlainen perusedellytys. Eli hieno työntekijä on jatkuvasti ihan stressissä ja kaikki on ihan levällään. Töissä istutaan yötä myöten ja on ihan hirveet paineet.

Minulle jäi vaan epäselväksi miksi stressiä pitää sietää? Eikö se ole merkki kyvystä kämmätä asiat oikein kunnolla, jos ihan aina on ihan kamala stressi ja kauheat paineet päällä? Eikö hyvä tyyppi olekaan sellainen, joka ei siedä pätkääkään stressiä, vaan järjestää asiansa, työnsä ja osaamisensa siihen kuosiin että ne saadaan valmiiksi asiallisessa ajassa?

Sitäpaitsi äärimmäinen stressi ei ole kivaa eikä sitä tule sietää yhtään. Enkä puhu työperäisestä stressistä, vaan ihan muihin asioihin liittyvästä. Siitä, kun aamupäivästä raahautuu sairaalaan kuulemaan mikä siellä on yön aikana mennyt pieleen. Siitä, kun pitkän tähtäimen suunnittelu tarkoittaa iltapäivän askareiden miettimistä. Siitä, kun mahdollisuuksia ei anneta - tai jos annetaankin, ovat kaikki huonoja mahdollisuuksia. Kova stressi syö sisältä, puristaa rintakehää, ahdistaa, hermostuttaa ja vaikka mitä muuta. Parhaimmillaan - tai pahimmillaan - sen pystyy maistamaan makuna suussa ja pitkittyessään se voi polttaa kaiken energian loppuun. Ei stressiä pidä sietää, sillä se yrittää vähän niinkuin viestittää ettei kaikki ole ihan kohdallaan.

Mielestäni stressin sietämiseen pätee mukaeltuna Tuntemattoman Rokan neuvo vartiomiehelle. Siinä kyllä puhuttiin pelosta, mutta pelko ja stressi ovat toisaalta lähellä toisiaan.

"Älä sie, hitto, totu pelkoon. Sitä pitää ain potkii poispäin." (V. Linna: Sotaromaani, mukaellen lainannut KL)