marikari.net: blogi

Moi!

Tämä blogi on osa sivustoani (www.marikari.net) ja tarkoitus on kirjoitella leppoisaa asianvierustaa reilu kolmekymppisen perheenisän näkökulmasta. Suurin osa jutuista on siis sitä ja tätä arkielämän tapahtumista, mutta mukaan mahtuu oivaltavia ja kärkeviä kommentteja ihan yhteiskunnankin ilmiöistä. Kommentoinnin asetin vapaaksi, mutta varmuudeksi kaikki kommentit kulkevat hyväksynnän kautta.


---

12.1.2010

Napilla vatsaan

Koska vertaistuki on hyvästä ja itselle on kertynyt (valitettavasti) kokemusta, ajattelin laittaa vähän asiaa siitä, kun pikkuvauvan ruokailu ei menekään kohdalleen ja tarvitaan muita konsteja. Avainsanoina voitaneen pitää sanoja nenämahaletku, gastrostooma, letkuruokinta, jotka lisään tähän ihan vaan, että hakukoneet löytäisivät ;-). Tietysti näitä minun kirjoituksiani saa kommentoida, mutta etenkin tästä rohkaisen laittamaan palautetta, jos siltä tuntuu.

Meidän nuorempi ei kyennyt suulakihalkionsa takia syömään tuttipullosta maitoa, joten ruokinta tehtiin nenämahaletkun kanssa. Koska nml lisää infektioriskiä ja ärsyttää ja tukkii paikkoja muutenkin, ehdottivat lääkärit gastrostoomaa, josta käytetään myös nimitystä PEG-letku (vaikka käsittääkseni PEG on vain yksi jäsen ruokintaletkujen monimuotoisessa perheessä). Olimme tietysti kovasti pienokaisemme silpomista vastaan, mutta nyt jälkikäteen arvioituna gastrostoomanappi olisi pitänyt asentaa paljon, paljon aikaisemmin...

Gastrostooman asennus on yleensä nopea, helppo ja riskitön toimenpide, mutta meillä se tehtiin ns. vaikeimman kautta. Keskospuolen porukka oli puhunut, että nappi asennettaan pienen pistemäisen viillon kautta, joten ensimmäinen yllätys toipuvaa tyttöä katsoessa oli bongata vatsasta myös viiden sentin tikattu haava. Ihan pienille ei kuulemma pysty asentamaan nappimallia, joka pistetään vatsanpeitteiden läpi ja istuvuus varmistetaan tähystämällä, joten apuviiltoa tarvittiin. Nyttemmin, vuoden päivät myöhemmin, arpi on lähes huomaamaton. Mukavampi yllätys oli huomata ettei ns. ensinappia, jossa on kiinteä kymmenkunta senttiä pitkä letku (käsittääkseni nimenomaan se PEG-letku), ei tarvittu, vaan saatiin suoraan Mic-Key-nappi, joka on pieni ja kätevä, vaikka parikuisen vatsassa tietysti aikamoinen patti.

Kuten sanottu, vatsanappi asennetaan äkkiä ja nopeasti sitä saa myös käyttää varsin pian operaation jälkeen. Mutta kuinka ollakaan meille kehittyi sivutuotteena jokin tulehdus, sepsis, joka oli paha, mutta onneksi ei sepsikseksi ihan hirveän paha. Mahdollisesti tästä syystä napin sauma ei pitänyt ruokittaessa vaan parhaimmillaan lähes kaikki maito valui pihalle. Kun kirurgi suostui viimein vaihtamaan paksumpiputkisen napin, ongelma korjautui.

Kun tulehduksista ja vuodoista oli päästy, alkoi harjoittelu. Ja voihan sen suoraan sanoa, että ruokintanapin käytön harjoittelu on aluksi ihan helvetinmoista sottaamista. Ensi alkuun, ihan pienelle, maitoa voi antaa vaikka isolla ruiskulla. Sitten kuvaan tulevat tavallista tippaletkua muistuttavat rullasulkijalla hallittavat letkut ja ruokapumput. Itse tykästyin maitovaiheessa tavalliseen letkuun, pumppua en ikinä ole kokenut omakseni, mutta se on makuasia. Joskus meidänkin perhe nöyrtyi kauppareissulla pumpun käyttöön, kun roikkuvalle pullolle ei jaksanut aina etsiä uutta limoviikunaa. Ruiskut tulivat ravinnon määrän kasvun vuoksi kyseeseen lähinnä ihan alussa ja sitten myöhemmin puuroa nappiin sulloessa. Mutta onneksi ruokintahomman oppii aika nopeasti ja, koska se tehdään useita kertoja päivässä, rutiini ja omat hyväksi havaitut toimintatavat syntyvät hyvinkin pian.

Koska nappiruokinta on kuitenkin eräänlaista pakkosyöttämistä, ainakin maillä asiaan kuuluivat tiiviisti pulauttelut ja jopa oksentelut. Oikean ruokintatiheyden ja maidon määrän löytäminen otti aikansa ja lisäksi se eli koko ajan, joten parhaimmillaan ruokinta oli melkoista taiteilua. Juuri siksi pidinkin perinteisestä käsin suljettavasta letkusta. Perusvirtauksen voi säätää niin, että tippakammioon tippuu suunnilleen hyväksi havaitussa tahdissa ja rullalla tipan määrää on helppo säätää ruokinnan edetessä. Pulauttelun takia ruokintahetket olivat välillä hyvinkin pitkiä, mutta toisaalta tilanteen salliessa niistä sai tehtyä kivoja istuskeluhetkiä kaikessa rauhassa sohvalla lasta nukutellen.

Päivittäisiä, viikottaisia ja kuukausittaisia hoitotehtäviäkin on. Nappi kiinnittyy vatsaan vesiballongin avulla ja tämän ballongin vesi on vaihdettava säännöllisesti. Napin juuri puhdistetaan lämpimällä vedellä ja vanupuikoilla päivittäin, aamuin illoin. Nyttemmin potilaan kasvettua puhdistus tehdään iltapesun yhteydessä ihan kädellä ja miedolla lämpimällä saippuavedellä. Tarvittaessa ärtyneelle iholle sivellään vaikka Bepantheneä ja ylimääräistä granulaatiokudosta kuivatellaan erityisellä lääkkeellä (yleensä sairaalassa tai polilla). Päivittäisessä käytössä gastrostooma on kuitenkin suhteellisen vaivaton, hygieniatasoksi riittää normaali käsienpesuhygienia ja toimenpiteiden määrä vastaa normaaleja ilta- ja aamutoimia.

Nyt, kun nappi alkaa olla lähinnä lääkekäytössä, on ollut itselläkin aikaa pohtia gastrostooman hyviä ja huonoja puolia. Ensi järkytystä siitä, että meidän vauvan mahaan tehdään reikä (ja myös iso apureikä), ei pysty mitenkään sivuuttamaan, eikä tarvitsekaan, vaan kokemus on käsiteltävä ja tilanne on saatava itselle selväksi. Tässä osaprojektissa auttaa sairaalan henkilökunta ja ainakin yliopistosairaaloissa on tarjolla terapiaa, keskustelu- ja ihan konkreettistakin apua. Ennen pitkää nappi muodostuu tavallaan luonnolliseksi osaksi potilasta ja sen käytöstä tulee melko lailla rutiinia - jopa siinä määrin, että nyt jo toista vuotta vanha Iiris osallistuu innoissaan napin juuren putsaamiseen ja Panadolia hampimiseen letkutettaessa myös ruiskun käsittelyyn.

Alkuhankaluuksien jälkeen meidän perheen kokemus nappiruokinnasta on ollut vaihtoehdot huomioiden voittopuolisesti positiivinen. Jos luet tätä hakeaksesi tietoa oman lapsesi letkutusta varten, muistutan, että haasta sairaalan väki kertomaan sinulle kaikki mahdollinen toimenpiteistä niin, että varmasti ymmärrät ne. Sinulla on siihen oikeus ja heillä velvollisuus. Lopuksi pitää vielä mainita, että mahanappi oikeuttaa yleensä erilaisiin vammais- ja omaishoidon tukiin, mutta niistä osaa sairaalan sosiaalityöntekijä kertoa enemmän.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti