marikari.net: blogi

Moi!

Tämä blogi on osa sivustoani (www.marikari.net) ja tarkoitus on kirjoitella leppoisaa asianvierustaa reilu kolmekymppisen perheenisän näkökulmasta. Suurin osa jutuista on siis sitä ja tätä arkielämän tapahtumista, mutta mukaan mahtuu oivaltavia ja kärkeviä kommentteja ihan yhteiskunnankin ilmiöistä. Kommentoinnin asetin vapaaksi, mutta varmuudeksi kaikki kommentit kulkevat hyväksynnän kautta.


---

19.1.2010

Reikä henkitorvessa

Meidän Iiriksellä on/oli suulakihalkio, jonka hoitelemisessa jouduttiin tekemään gastro- ja trakeostomia. Gastrostoomasta ja halkiosta on omat juttunsa tuossa alapuolella, joten tässä keskitytään trakeostomiaan. Terminologiasta sen verran, että itse operaatio on trakeostomia ja operaation aikana asennetaan trakeostooma. Puhekielessä monet alan ammattilaiset käyttävät termiä "trakari", mitä minäkin ajattelin viljellä.

Trakeostomia on siis toimenpide, jossa akuutteja tai kroonisia, mutta kuitenkin vakavia, hengitysvaikeuksia helpotetaan tekemällä aukko kurkunpään alapuolelle ja asentamalla tähän aukkoon putki, kanyyli, joka mahdollistaa hengittämisen. Kanyylin suulla käytetään suodatinta, "varanenää", nimensä mukaisesti suorittamaan nenän tehtävää, eli puhdistamaan epäpuhtauksia ja kosteuttamaan sisäänhengitysilmaa. Kanyylissa on korvakkeet, joihin kiinnitetään panta tai ihan sidottava nauha pitämään sitä paikallaan. Korvakkeiden alle ujutetaan keskeltä puoleen väliin halki leikattu taitos "lipereiksi" suojaamaan ihoa hankaukselta ja sitomaan mahdollista vuotoa. Trakari auttaa hengittämiseen, mutta perusversiona vie kyvyn tuottaa ääntä. Vauvat ja pienet lapset pysyvät äänettöminä, mutta aikuisille on olemassa apuvälineitä, joiden kanssa trakaripotilaskin voi puhua - vaikka myös normitrakarin ohi pääsee lapsen kasvaessa vähän ilmaa, joten pieniä nirahduksia voi potilaasta kuulua.

Iirikselle tehtiin trakeostomia kolmen, neljän kuukauden ikäisenä, kun hengitysvaikeudet alkoivat olla jo vähäistä melkoisempia - jopa niin, että maallikkokin näki, että vauvalla on paha olla, kun henki ei kulje. Toimenpidepäivä oli henkisesti hyvin synkkä, musta ja raskas ja ensikohtaaminen operoidun potilaan kanssa oli ristiriitainen. Iiris oli toki aiemminkin vastannut katseeseen ja hymyillyt, mutta samalla olemus oli jotenkin poissaoleva. Trakari, joka tottavie oli suodattimineen ja lipereineen aikamoinen hökötys pienen leuan alla, kaulassa pällistelevä Iiris oli kuin uusi tyttö - katseli valppaasti ympärilleen ja nauroi jännää äänetöntä nauruaan. Vasta-asennettu lisälaite oli suoraan sanottuna aivan järkyttävä näky, mutta toisaalta mieltä lämmitti sen antama ilmiselvä merkittävä apu.

Trakarioperaatiosta toivuttiin teholla, missä samalla annettiin vanhemmille kiitettävästi aikaa ja rauhaa tottua tilanteeseen ja sisäistää muuttuneet olosuhteet ennen trakarin huollon ja hoidon opettelua. Aikaa kyllä kuluikin, sillä jopa alan artikkelit myöntävät trakarin olevan melko radikaali toimenpide ja härvelin näkeminen oman lapsen kurkulla on melkoisen järkyttävä kokemus. Ennen pitkää kuitenkin rohkaisimme mielemme ja aloimme pikku hiljaa opetella potilaan hoitoa.

Ensimmäinen, koko trakariajan yleisin, toimenpide oli kanyyliin kertyvän liman poistaminen imemällä. Tähän käytetään joko sairaalan kiinteää imulaitetta tai koti- ja matkaoloissa helvetillistä pörinää pitävää kivaa matkaimua. Imun letkun päässä on yhdistäjä, johon kiinnitetään kertakäyttöinen imukatetri. Katetri työnnetään varovasti kanyylin putkeen ja lima imetään pois. Kovin sitkeää limaa voidaan pehmittää keittosuolaliuoksella (steriiliä apteekkitavaraa). Alkuun oikean imusyvyyden arviointi oli ihan arviopeliä, mutta sittemmin eräs hoitajista toi mitta-asteikolla varustettuja katetreja ja keksi mitata kanyyliputken tarkan pituuden, joten hommasta tuli huomattavasti nopeampaa ja turvallisempaa. Imun päätteeksi joko vaihdetaan se varanenä tai, jos se ei ole kovin pahasti röhnäinen, imaistaan sekin limasta puhtaaksi. Tässä kohtaa koulukunnat vähän vaihtelivat. Toiset opettivat, ettei pois otettua suodatinta saa laittaa takaisin, mutta toiset ohjeistivat, että, varsinkin kotioloissa, limat voi imaista suodattimesta, jollei se ole kostunut liikaa.

Seuraava opeteltava hoitotoimenpide oli mielestäni - anteeksi vaan - vittumaisin, koska se oli hankala ja vaarallinen - ja tietysti joskus tehtävä useinkin. Kyseessä oli kanyylin juurta suojelevan taitoksen vaihto, joka oli alussa parityötä, mutta myöhemmin sen oppi vaihtamaan yksinkin, vaikka siitä ei mitään rutiinia (ainakaan minulle) koskaan tullutkaan. Jos minä vaihdoin liperit, virtasi hiki ja tuli itku niin isältä kuin tyttäreltäkin. Taitos oli kuitenkin välttämätön sekä suojatessaan ihoa hankaukselta että estäessään ulkopuolisen röhnän joutumista itse avanteeseen. Liperit ovat suoraan leuan alla, joten ne tietysti ryvettyvät melko lailla syömistä harjoitellessa ja/tai pulautuksen sattuessa.

Kolmas kiva pikku kotiaskare oli vaihtaa päivittäin - ja myöhemmin joka toinen päivä - kanyylia paikallaan pitävää kaulanauhaa. Tästä ei päässyt yli eikä ympäri, vaan se oli parityötä alusta loppuun asti. Nauhaton kanyyli ei ole oikeastaan millään kiinni, vaan potilaan vaikkapa yskäistessä lentää se kuin korkki samppanjapullosta - ja takaisin asettaminen pelottaa jopa kokenutta hoitajaa. Mutta ryhmätyönä, kun toinen hoitaa nauhan vaihdon putsaten samalla avanteen ihoalueet vaihto sujuu lopulta ihan kivuttomasti ja rutiinilla.

Loppujen lopuksi trakarin päivittäishuoltookin kehittyy ihan kelvollinen rutiini. Kliinistä sompailua pahemmaksi projektiksi muodostui kuitenkin potilaan kotihoito. Koska vauva ei pidä mitään mainittavaa ääntä, on itkuun herääminen kotioloissa huomattavasti normaalia vaikeampaa. Sairaalassa kyllä lohduttelivat, että sitä harjaantuu heräämään vaikka kanyylin rohinaan tai peiton kahinaan, mutta en oikein uskonut siihen, sillä oma väsymystaso alkoi olla sitä luokkaa, että uni tuli jo ennen pään tyynyyn koskemista ja unet olivat niin eloisia, että aamulla piti ihan tosissaan miettiä vähän aikaa mikä on oikeasti totta ja mikä ei. Sittemmin näitä hoitokuvioita suunnitellessa ehdottivat kunnan puolesta, että valvottaisiin vuorotellen, mutta mitä siitäkin olisi tullut, kun töissä piti käydä ja kai se esikoinenkin osansa vaatii. Yöhoidon järjestäminen olikin tämän projektin ehdottomasti raskain pala eikä siihen loppupeleissä auttanut kuin hankalaksi heittäytyminen. Hoidon järjestäminen on kunnan tehtävä eikä kunta oikein pidä siitä, sillä se on tietysti kallista, epätavallista ja hankalaa. Meille tepsi olla vaan kovana, vaatia ja esittää vielä hankalampia vaihtoehtoa, jos yöhoitoa kotiin ei kuulu. Lopulta hoito kuitenkin järjestyi, mistä kunnan porukalle täytynee esittää pieni, ei ihan varaukseton, kiitos.

Arkielämän saa trakarivauvan kanssa sujumaan, mutta kauhean vaivatonta toimintaa siitä ei tule. Kotona köllöttely sujui melko vaivattomasti, kun Iiriksen oma sairaalanurkka kaikkine tykötarpeineen oli rakennettu sängyn viereen. Mutta jo ulos pihalle lähteminen vaati omat erityistoimenpiteensä, sillä mm. vähänkin kovempi pakkanen esti ulkoilut tehokkaasti. Jos ulos pääsi, oli raahattava mukana sitä hillitöntä meteliä pitävää imulaitetta ja pahimmassa tapauksessa myös käytettävä sitä vähän väliä. Kaupungillakin saattoi käydä ja ajan mittaan tottui myös tuijotuksiin, joita saa välttämättä muutaman, kun hurauttaa kovaäänisen kompressorin käyntiin, vetää muovihanskan käteen ja tunkee letkua vauvan kaulasta sisään. Lisäksi, kun ruokinta tehtiin vielä mahanapilla letkujen kanssa lutraamalla, niin eipä olleet kauppakeskusreissut ihan herkkua, ei. Mutta vaikka kaikenlainen kotoa lähteminen olikin raskasta, teimme silti melkoisen määrän kauppa- ja kyläreissuja. Vaikka tavaraa olikin melko tolkuttomasti, oli nenän kotoa ulos pistäminen kuitenkin niin terapeuttista, että saldo jäi yleensä lievästi plussan puolelle.

Trakari siis asennettiin jotain lokakuussa 2008 ja keväällä, maalis-huhtikuussa, alkoi muuan korvakirurgi keskustella - lähinnä meidän aloitteestamme - josko voisi jotenkin kokeilla pärjääkö Iiris ilman trakaria. Olimme näet panneet merkille, että ajoittain Iiris muuttaa hengitystekniikkaa niin, että iso osa ilmasta kulkeekin suun ja nenän kautta, vaikka toki kanyylinkin läpi. Kirurgi oli ensin innoissaan, sitten epäileväinen ja sitten innoissaan, kun keksi, että kanyyliin voisi porata reiän kylkeen niin, että ilmaa ohjautuisi myös nieluun päin, jos kanyylin aukko on tukossa. Isommissa kanyyleissä näitä fenestraatioita käytetäänkin mahdollistamassa mm. puhumista. Tuli sitten se maaginen äitienpäiväviikonloppu, kun Iiris meni korvien putkitukseen. Samalla vaihdettiin kanyyli siihen reiällä varustettuun ja sovittiin, että viikonlopuksi osastolle kokeilemaan miten kanyylin reiän kanssa hengittely sujuu.

Viikonloppuna pääsin leikkimään innoissani Ihmemiestä, kun hoitajan kanssa kehittelimme erilaisia teippisysteemejä, joilla pari varanenää voidaan muuttaa umpinaiseksi tulpaksi kanyyilä tukkiman. Ensimmäinen kokeilu tehtiin heti sapuskan päälle eikä se sujunut hyvin. Kanyylin tukkiminen hämmensi Iiristä ja aiheutti yökkäysrefleksin niin, että äskeinen sapuska tuli pikapalautuksena takaisin. Uusi kokeilu tehtiin juuri ennen seuraavaa ateriaa vähän tyhjemmällä masulla ja se voitiin katsoa joten kuten onnistuneeksi. Iiris oli todella hämmästyneen näköinen ja aluksi aika paniikissa, mutta lopulta hoksasi uuden hengitysreitin, mitä pitkin henki kulkikin mitenkuten.

Lauantai-iltapäivää jatkettiin tulppa kanyylissä sitä välillä avaten, sillä vierasesine henkitorvessa hengittely ei ole ihan ongelmatonta. Tässä välissä Iiris hoksasi äänensä uudelleen ja piti tasaista ölinää iltapäivästä aina nukkumaanmenoon asti. Yöllä olikin vähän vaivalloisempaa. Normaalihengitys ei oikein onnistunut nukkuessa ja happisaturaation laskiessa hoitaja oli vaihtanut aamuyöstä tavallisen kanyylin. Mutta aamulla taas jatkettiin harjoituksia...

Aikanaan koitti maanantai ja kirurgi tuli katsomaan kokeen tuloksia. Emme olleet kovin toiveikkaita, kun yöt olivat olleet niinkin vaivalloisia, mutta kirurgi - kuunneltuaan noin kolmasosan hoitajan raportista - päättikin yllättäen ettei tästä nyt tiedä mitään ennen kuin kokeillan ja tempaisi saman tien koko kanyylin pois. Iiris vähän hämmästyi, mutta jatkoi oloaan kuin mitään ei olisi tapahtunut. Lääkäri jättikin uudet ohjeet, että pari yötä tarkkailussa ja saturaatiota seurataan edelleen.

Pari yötä sairaalassa Iiris saturoi täydet 100% lähes koko ajan, joten päättivät sitten päästää kotiin. Yöhoitajatkin kävivät kotona sopimuksensa loppuun, noin viikon verran, mutta kotonakin lopetettiin saturaatiomittarin käyttö parin yön jälkeen.

Siitä sitten alkoikin kokonaan uusi elämä. Saimme taas nukkua ihan vaan koko perheen voimin ja heräilimme vain Iiriksen kaivatessa pudonnutta tuttiaan.

Trakeostomia on radikaali toimenpide eikä siitä saa mukavaa - ainakaan minun mielestäni - tekemälläkään. Silti huomasimme, että tilanteesta selviää, mutta ainakin meidän tapauksessa auttoi, kun kaikelle antoi riittävästi aikaa. Piti olla hyvä aika ensin totutella tilanteeseen ja sitten opetella kaikkia kommervenkkejä. Lisäksi piti olla koko ajan itse aktiivinen ja härnätä sairaalan ja muuta porukkaan uuden tiedon perässä. Ulkoisen tuen - oli se virallista tukea tai vertaistukea - merkitystä ei voi liikaa korostaa. Kenenkään ei pitäisi joutua selviämään täysin yksin. Onneksi sairaalan kautta saa erilaisia apuja ja kuntakin tarjoaa oman leiviskänsä pienen väännön jälkeen. Vertaistukeen löytyy mm. Leijonaemojen porukka, joka koostuu diagnoosirajat ylittävästä erityislasten vanhemmista. Elikkästen: jos luet tätä hakeaksesi omaasi vastaavia kokemuksia, niin voin vaan toivoa, että tästä olisi edes vähän apua. Edelleen toivon kovasti voimaa elämään! Viimeistään trakarin kanssa oppii toisaalta ottamaan ilon irti aivan oudoistakin paikoista!

Meidän vauvassa, meidän vauvassa,
siinä on iso reikä kaulassa.
Mut näin kun imastaan ja reikä putsataan,
päästään kohta nukkumaan.

(Ainakin Fröbelin palikat laulaa "Meidän laivassa on iso reikä pohjassa")

12 kommenttia:

  1. Hei, sattumalta löysin blogin kun googlailin "trakeostoomaa". Olen myös trakarilapsen vanhempi ja ilmeisesti puhunutkin vaimosi kanssa puhelimessa kerran aiheesta (mikäli en nyt sotke henkilöitä). Ihan mahtavasti kirjoitat aiheesta, tästä on takuulla hyötyä niille vanhemmille, jotka joutuvat asian kanssa tekemisiin. Jännä, miten käytännöt voi vaihdella eri puolilla Suomea monessa asiassa, johtuisiko siitä, että trakeostooma taitaa olla kuitenkin melko harvinainen - ja hyvä tietysti niin.

    Meillä ei vierotus ole onnistunut vielä, mutta toivossa on hyvä elää. Aurinkoisia päiviä teidän perheelle.

    VastaaPoista
  2. Opiskelen lähihoitajaksi kolmatta ja viimeistä vuottani. Näin vikan vuoden opintoihini kuuluu tehdä opinnäytetyö ja valitsin aiheekseni trakeostomian.
    Etsiessäni internetistä tietoa trakeostomiasta löysin teidän bloginne. Luin Iiriksen ja perheen vaikeuksista ja vaikutuin, täytyy kertoa että myös tippa tuli linssiin vain kuvitellessani kuinka raskas koko prosessi mahtoi olla.
    Kysyisinkin, että saisinko mahdollisesti käyttää teidän kirjoittamaanne blogia opinnäytetyöni havainnollistamismateriaalina? Tietysti ilman mitään henkilötietoja ja niin, että olisi mahdoton yhdistää tätä kertomusta teihin (nimet vaihtaisin ja kuvat ottaisin pois). Esitykseni pääsee kuulemaan vain oman luokkani ihmiset, enkä ikäpäivänä kertoisi kellekkään lähdettä.
    Mitä mieltä olette ?
    Kiitos!

    terveisin Henna-Riikka

    VastaaPoista
  3. Hei, Henna-Riikka,

    Toki saat käyttää tätä materiaalia - julkistahan tämä on ja luettavaksi olen sen tarkoittanut. Laitatko kuitenkin sähköpostia (kari@marikari.net), niin annan pienet ohjeet, miten toivon tekstiäni käytettävän...

    VastaaPoista
  4. Hei, miten te sitten valvoitte aluksi ennenkuin saitte kunnalta apua yöhoitoon? olitteko koko yön vauvan vierellä hereillä vai saitteko nukuttua välillä? Miten saitte sitten yöhoidon kotiinne järjestettyä? Aivan mahtava kirjoitus, kiitos. :)

    VastaaPoista
  5. Moi, kiitos kommentista! Ensi alkuun Iiris oli yöt sairaalassa ja pääsi "lomille" aina päiviksi. Siinä oli aika ralli aamuin illoin omalla autolla ja taksilla.

    VastaaPoista
  6. Laitan vielä kommenttia, (olen siis sama henkilö joka tuon aijemman kommentin pisti :) ) Onko teillä s-postia tai jotain missä voisin kysyä muutamaa asiaa trakariin liittyen? Meille syntyi vauva jolla molemminpuolinen huuli-suulakihalkio ja myös trakari :)trakari on vasta laitettu joten tulevaisuus mietityttää.

    VastaaPoista
  7. Joo, on sähköposti: kari@marikari.net. Vastailen mielelläni - hyvä, että kokemuksistamme on hyötyä muillekn!

    VastaaPoista
  8. Hyvä kirjoitus. Oli kuin olisin lukenut omaa elämääni. Meillä kohta 4kk ikäinen vauva ja trakari laitettiin 2kk sitten. Arkea elellään ja tällä hetkellä taistellaan yöhoidon saamisesta. ollaan kuukauden verran kotona hoidettu vauvaa 24h mieheni kanssa vuorotellen, lähes valvoen. Voin sanoa, että raskasta on, kun mies käy kuitenkin töissä. Miten kauan teidän piti taistella, että saitte yöhoitajan? Toivossa on siis hyvä elää, että yöhoitoa on mahdollista saada.:)

    VastaaPoista
  9. Hei, Maija,

    Kyllä yöhoidon järjestäminen oli valitettavasti pitkällinen prosessi eikä yleispätevää neuvoa sen saamiseen oikein voi antaa, sillä nämä kuviot vaihtelevat paljon per kunta. Lisäksi vähän vaikuttaa paljonko matkaa teillä on lähimpään (yliopisto)sairaalaan... Mutta kovana pitää olla, tietää oikeutensa ja toisaalta velvollisuutensa.

    Suosittelen lämpimästi tuota tekstissä mainittua Leijonaemojen porukkaa. Sinne ovat tervetulleita, yhdistyksen nimestä huolimatta, emojen lisäksi myös isät ja tarjolla on aitoa vertais- ja konkreettistakin tukea diagnoosista riippumatta. Porukka on tapellut ihan samojen asioiden kanssa ja auttaa todella mielellään. Koska kokemuspohja on hyvin monipuolinen, löytyy melko varmasti sekä hyviä vinkkejä että kylmää laki- ja säännöstöfaktaa mitä tuon hoidon järjestämiseen tulee.

    Ja jos haluat keskustella minun kanssani enemmän, laita reippaasti sähköpostia. Osoitteeni taitaa olla kommenttien joukossa useammankin kerran.

    Vielä kuitenkin se tärkein asia: Oikein paljon onnea uuden perheenjäsenen johdosta! :)

    - Kari

    VastaaPoista
  10. Moi! meillä on trakarin tulppauskokeilut menossa, ja aika huonolla menestyksellä. Poika menee kovin limaiseksi (on kyllä muutenkin limainen). Ja häkeltyy kun tulpataan. Minkäkokoisella trakarilla teillä tehtiin tulppaus? ja merkki? jos muistat. Meillä normaalisti on Shiley 4.0, ja vaihdettiin nyt Shiley 3.0 ilman reikiä. Ja tulpattiin näin.. mutta nyt mietitään pitäiskö vaihtaa 2.0 kokoon vai rei'ittää tuo 3.0..

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Laitetaan nyt vielä tähän että meillä juuri kokeiltiin rei'itetyllä kanyylilla tulppausta, mutta jo parin sekunnin jälkeen näytti huonolta. Eli "tulppaus" ei kestänyt edes minuuttia kun piti lopettaa, poika vain haukkoi henkeään..

      Poista
    2. Jep, meilläkin poisto-operaatio oli aika taidetta. Kanyyli oli 3,5-millinen cuffiton Shiley (tarkistin tytön trakarimuistotaulusta), johon tehtiin sairaalan pajalla fenestraatio, sillä noin pieniä ei kai saa reiällisenä.

      Ei se hengittäminen tulpatulla kanyylillä ollut ollenkaan itsestäänselvyys, mutta lähti sujumaan valvetilassa yhden iltapäivän kuluessa. Nukkuessa hengitys oli huonoa, joten tulppa vaihdettiin filtteriin parin tunnin nukkumisen jälkeen. Merkkejä hengityksen kulkemisesta kanyylin ohi oli ollut jo useita viikkoja ja niiden sekä viikonlopun kokemusten jälkeen lääkäri päätti kokeilla kanyylin poistoa, joka sitten onnistuikin.

      Nuo ovat tietysti hyvin yksilöllisiä ja hoitajan juttujen mukaan meidän kanyyli irtosi aika helposti. Tyypillinen kanyylin poisto on kuulemma, että sitä tullaan harjoittelemaan monta kertaa ja ehkä pidempiä aikojakin kerrallaan.

      Tuota poistoa edelsi tähystys ja tutkimus ettei hengittämiselle ole - nielun ja hengitysteiden yleistä ahtautta lukuunottamatta - esteitä. Muistan itsekin miten poltteli se trakarin poiston kokeilu, vaikka hoitajat ja lääkärit kuitnka yrittivät vakuuttaa, että parempi odottaa rauhassa kuin turailla hätiköiden.

      Mutta toivottavasti teidän projekti etenee!

      Poista