marikari.net: blogi

Moi!

Tämä blogi on osa sivustoani (www.marikari.net) ja tarkoitus on kirjoitella leppoisaa asianvierustaa reilu kolmekymppisen perheenisän näkökulmasta. Suurin osa jutuista on siis sitä ja tätä arkielämän tapahtumista, mutta mukaan mahtuu oivaltavia ja kärkeviä kommentteja ihan yhteiskunnankin ilmiöistä. Kommentoinnin asetin vapaaksi, mutta varmuudeksi kaikki kommentit kulkevat hyväksynnän kautta.


---

12.1.2010

Suulaki halki

Edit: Tämä on kuvaus vauva-ajasta. Jos kiinnostaaa miten potilas on sittemmin toipunut, kannattaa etsiä tästä blogista teksti "Suulakihalkiotiivistelmä".

Meidän tytöllä, Iiriksellä, on suulakihalkio. Syntyessään heinäkuussa 2008 hän oli laiskan harmahtava eikä ollenkaan virkeä vauva, joten lähtöpisteet jäivät aika mataliksi ja synnytyssalista hänet kiikutettiin aika äkkiä vastasyntyneiden teholle keskolaan. Ensimmäiseet diagnoosiyritykset olivat sitä ja tätä, mutta melko pian löydettiin takaosastaan leveä, eteenpäin kapeneva halkio, joka jätti kuitenkin ienkaaren ja huulet ehjiksi uloittuen vähän kovan suulaen puolelle. Samalla oltiin huomaavinaan pieni leuka, joten ensimmäiseksi oikeaksi diagnoosiksi laitettiin Pierre Robinin oireyhtymä, jonka tyypillisiä ilmenemismuotoja ovat juuri pienileukaisuus, suulakihalkio ja hengitysvaikeudet, joita alkoi ilmetä melko pian syntymän jälkeen. Myöhemmin, halkionkorjausleikkauksen yhteydessä, tämä diagnoosi peruttiin sillä halkion muoto ei täsmännyt ja muutamat muutkin merkit olivat PRS-diagnoosia vastaan.

Koska yhteys nenäonteloon on auki eikä nielu pysty sulkemaan suuonteloa, ei synny myöskään tutin tai rinnan imemiseen tarvittavaa alipainetta. Ensimmäinen ilmennyt ongelma oli siis syöminen. Toinen ongelma oli halkion leveään takaosaan herkästi painuva verraten suurikokoinen kieli, joka aiheutti melkoisesti hengitysongelmia vauvan maatessa selällään. Syömiseen löytyi vähän apuja erikoistuteista, mutta pääasiallinen ravinto kulki pari ensimmäistä kuukautta nenämahaletkun kautta. Hengitystä hoidettiin asentohoidolla, eli vauva sai maata kyljellään ja vatsallaan. Samalla halkion mahdollisen aiheuttajan selvittämiseksi tehtiin melkoinen joukko testejä ja tutkimuksia, mm. ultraääni- ja magneettikuvat, neurologin ja perinnöllisyyslääkärin tutkimukset ja paljon muuta.

Ennen pitkää selvisi, että syöminen ei onnistu ilman nenämahaletkua. Kävimme ensikäynnillä Töölön sairaalan Huuli- ja Suulakihalkiokeskuksessa, eli HUSUKE:ssa, jossa kirurgi ja korvalääkäri kartoittivat tilannetta ja lastenhoitaja kokeili edelleen sitä tutin kanssa syömistä. HUSUKE-käynnille lähdettiin suurin odotuksin, sillä eri palstoilta luetut kirjoitukset puhuivat paikasta suorastaan hurmoshenkiseen sävyyn. Meille kokemus ei ollut kummoinen. Lääkärit olivat kyllä hyviä ja asiallisia, hoitajat samoin, mutta noin vuoden iässä tehtävää korjausleikkausta edeltävälle ajalle ei ollut kauheasti tarjota eväitä. Kotisairaalamme oli jo aiemmin ehdottanut gastrostoomanapin, josta on oma kirjoituksensa alempana, asentamista ja vähän murtuneina päätimme viimein suostua ehdotukseen. Tyttömme joutui siis leikkaukseen ja osastolle - ja teholle leikkauksen jälkeen iskeneen yleistulehduksen takia.

Teholle joutuminen oli oikeastaan onnenpotku, sillä tulehdusta hoidellessa ja mahanappia tiivistellessä alkoivat myös hengitysongelmat pahentua. Niitä koetettiin hoitaa ensin pehmeämmillä keinoilla; nenään asennettiin nieluun ulottuvat ns. ghoanaaliputket (ghoanaputket tai goanaputket - kukaan ei oikein osannut kertoa miten se kirjoitetaan), joiden tarkoitus oli sekä ohjata kieltä oikeaan asentoon pois nielusta että turvata ilman kulku. Putkia kokeiltiin pariakin vahvuutta ilman merkittävää tulosta. Muuan kokeilu osoittautui jopa vaaralliseksi putken jäädessä nelisen milliä liian lyhyeksi. Liian lyhyt putki ei estänyt kielen putoamista ilmateihin, mutta se esti kielen yskäisyn takaisin.

Oli selvää, että hengityksen helpottamiseksi on asennettava henkitorviavanne, eli trakeostomia. Tämä, vaikka avun toikin, olikin sitten tuomiopäivän laite. Koska äänihuulet ohitetaan, lähti tietysti kyky tuottaa ääntä, joten kotona vietettäviä öitä varten olisi saatava ulkopuolista apua. Tästä sitten väännettiinkin kuntatahon kanssa pitkään ja siitä muodostui ihan oma projektinsa, mistä ei tässä yhteydessä enempää.
Totuttelimme aikanaan kotielämäänkin trakeostooman, "trakarin", kanssa Iiriksen päästessä päivälomille sairaalasta. Kotielämä oli hankalaa ja kaupungilla tai jossain muualla käynti vielä hankalampaa, sillä mukana piti raahata ruokavehkeiden lisäksi myös imulaitetta trakarin puhdistamista varten. Trakari-imuja piti tehdä ensin harvoin, mutta tytön kasvaessa imutarvekin lisääntyi mielestämme eksponentiaalisesti. Trakari vaati kuitenkin niin paljon hoitoa, että siihenkin muodostui tietty rutiini nopeasti, vaikka emme koko perheenä mielellämme missään kaupungilla tai ulkona käyneetkään.

Lopulta yöhoito järjestyi ja saimme Iiriksen kotiin ympärivuorokautisesti. Tätä jaksoa kesti muutamia kuukausia, kunnes koitti se maaginen äitienpäiväviikonloppu. Muuan korvakirurgi suostui ja/tai innostui valmistamaan erikoiskanyylin, jolla saattoi hengittää myös kanyylin ohi. Näin kokeiltiin viikonloppu vaivalloista normaalia hengittämistä ja maanantaina oli lääkärin tarkastus. Viikonlopun yöt olivat sen verran vaikeita ettemme elätelleet isompia toiveita, mutta lääkäripä päätti poistaa kanyylin ja sinne sairaalaan se sitten jäi. Siitä alkoikin elämässä ihan uusi, valoisampi aikakausi.

Kesällä alettiin järjestellä halkion korjausleikkausta. Alkuperäisen suunnitelman mukaan meidän piti lähtemän Helsinkiin leikattavaksi. Leikkausaikakin oli jo varattu, kunnes ihan kalkkiviivoille ropsahti ilmoitus, että resurssipulan vuoksi kiireettömämmät leikkaukset on siirretty vähän syssymmälle. Pettymys oli pieni, mutta ei niin paha, sillä elämä eteni nyt jo ääntelevän Iiriksen kanssa ihan kivasti. Tekemistä riitti silti mm. tutin vieroittamisessa, sillä ennen leikkausta pitää olla jo pari viikkoa tutitonta aikaa eikä tuttipulloja, jos ne ovat leikkauksen aikaan käytössä, voi käyttää heti leikkauksen jälkeen. Meille tulikin tässä kohtaa luonnollinen siirtymä nokkamukiaikaan.

Aikanaan leikkaus sitten järjestyi - ja mielestäni oikein järkevällä tavalla. Kirurgi saapui Helsingistä tänne maakuntaan leikkaamaan, mikä oli erittäin kätevä juttu. Ja miksikä ei olisi saapunut? Onhan maakunnan yliopistosairaalassa vähintään Helsingin tasoiset tilat, välineet ja ihmiset ja se erikoisosaaminen on vain yhden ihmisen päässä. Leikkaus meni oikein hyvin ja sitä oli seuraamassa kuulemma kuusi paikallista kiinnostunutta kovan tason korvaprofessoria.

Leikkauksen jälkeiset pari päivää olivat pahimmat. Iiris toipui sairaalassa kovassa morfiinitokkurassa (morfiini kannattaa ottaa puheeksi, sillä kivut ovat kovat) pari päivää ja pääsi sitten kotiin ohjeena käyttää mukaan saatuja - onneksi sangen kevytrakenteisia ja mukavia - lastoja käsivarsissa etteivät ne kätöset mene suuhun. Ruokaa sai syödä melkein heti ja lastojakin pidettiin noin viikko, kun tyttö osasi itse varoa suuta ja vuotamiset ja aristelutkin alkoivat loppua.

Muuhun projektiin suhteutettuna leikkaushaava parani ja arpeutui nopeasti ja nykyään asiaa tuntematon ei suulaesta heti erottaisi mitään arpea. Vähän arpikudos ilmeisesti kutiaa, sillä Iiris kaivelee sormella ajoittain suulakeaan melko intensiivisestikin - tai sitten syynä ovat puhkeavat hampaat.

Nyt eletään oikeastaan lähes normaalia yksivuotiaan-lapsen-kanssa -aikaa. Isoveljen kanssa lasketaan pulkalla, peuhataan ulkona lumessa ja sisällä sängyssä sekä kävelläänkin jo vähän. Tottahan on, että halkioihminen on sitä aina - korjattukaan halkio ei sieltä mihinkään häviä eikä suulaen anatomia ole koskaan täysin normaalia vastaava. Kuitenkin ero on niin pieni, että merkittävää eroa ns. normaaliin ei ole. Tällä kirjoituksella haluan antaa toivoa tunnelin päässä mahdollisesti odottavasta valosta. Meilläkin oli aikamoinen alku, mutta valoa päin ollaan koko ajan hissukseen menty, vaikka melkoisia takapakkejakin on ollut.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti