marikari.net: blogi

Moi!

Tämä blogi on osa sivustoani (www.marikari.net) ja tarkoitus on kirjoitella leppoisaa asianvierustaa reilu kolmekymppisen perheenisän näkökulmasta. Suurin osa jutuista on siis sitä ja tätä arkielämän tapahtumista, mutta mukaan mahtuu oivaltavia ja kärkeviä kommentteja ihan yhteiskunnankin ilmiöistä. Kommentoinnin asetin vapaaksi, mutta varmuudeksi kaikki kommentit kulkevat hyväksynnän kautta.


---

22.8.2012

Suulakihalkiotiivistelmä

Neitimme suulakeen tehtiin tänään toimenpide, jonka pitäisi oleman (kop kop) pitkään aikaan viimeinen isompi nukutusta ja toipumista vaativa operaatio. Kesällä tuli kuluneeksi neljä vuotta halkiolapsen kanssa elämistä ja koska asiaan liittyvät muut kirjoitukseni ovat olleet lokien mukaan melko luettuja, ajattelin vetäistä lyhyesti ja sekavasti yhteen kuluneet neljä vuotta.

Alku aina hankalaa


Iiriksen syntymä oli synnytykseksi suhteellisen nopea ja vaivaton. Ensimmäiset oireet tulivat aamusella ja tuleva äiti kävi hakemassa vielä lootan mansikoita, joita sitten perattiin takapihalla supistusten lomassa. Laitokselle lähdettiin, kun naapurin rouvat rupesivat katsomaan, että voimakkaita supistuksia tulee siinä määrin että voisi lähtö olla hyvä asia.

Laitoksen tuulikaapissa vaimo sai jämäkän supistuksen ja joutui ottamaan karmista tukea. Tiskin takana "hei, tervetuloa synnyttelemään"-hymyä hymyilleiden kätilöjen silmät suurenivat ja toinen ehti jo karjaista salia valmiiksi ennen kun todettiin ettei tähän eteiseen olla vielä munimassa. Mutta eipä siinä monta tuntia oltukaan, kun Iiris syntyi nopeasti ja täysin luomuna. Oltiin sattumalta saatu vähän oppia luonnonmukaisista kivunlievitys- ja rentoutusmenetelmistä ja myös alaan vihkiytynyt kätilö, joten jouduinpa minäkin myöntämään, että kas perhanaa, ne poppakonstit tosiaan toimivat, vaikka kaikenlaiset taikaotteet ja ömmömmöö-tyyliset synnytyslaulut vähän hölmöiltä kuulostivatkin.

Tyttö putkahti pihalle niin nopeasti että kätilökin sai vain yhden hanskan käteen. Sain taas kunnian painaa napista apukätilöt paikalle ja sitten ruvettiin ihmettelemään tulokasta, josta ei ihmeemmin ääntä tullut. Kätilöt vaihtoivat pari katsetta, jotka tulkitsin aivan oikein niin, että kohta mennään. Menivät sitten eivätkä paljoa mennessään sanoneet. Lastenhoitaja vaan jäi hämillään selittämään, että joskus ne ottaa tonne vähän virkistymään.

Aikanaan selvisi, että tyttö oli kuskattu vastasyntyneiden teholle, missä ihmeteltiin diagnoosia ja otettiin kuvia. Vasta aamulla sitten kuulin, että olivat nenäletkua asentaessaan löytäneet sen suulakihalkion. Siitä alkoikin totinen opettelu ja ensimmäisenä ajatuksena oli melko luonnollisesti että onneksi oli suulaessa että naama on ehjän näköinen, mutta myöhemmin kirjallisuus totesi, ettei se ihan noinkaan ole, vaan kunnolla avonaisen naaman hoito saattaa äkkiä ollakin helpompaa.

Ruokailuopiskelut

Meillä mentiin tietysti perse edellä puuhun. Syöminen ei onnistunut, vaikka käytössä oli Pedihealthin koko tuttirepertuaari. Sisään meni suun kautta vain joitakin millejä maitoa ja nekin taisivat valua tyynyyn. Oli lättytuttia, puikulatuttia ja jotain japanilaista venttiilituttia, mutta ei onnistunut syöminen, ei. Hyvänä puolena voisi todeta, että syötin kesällä kokeeksi kaverin vauvaa pullolla eikä normivauvan tutittaminen tuntunut edes suoritukselta.

Noin kuukauden tehoilun jälkeen päästiin kotiinkin ja ehdittiin pitää ristiäiset suht normaalisti. Kodin onni oli kuitenkin vähän niin ja näin, kun Iiris kuorsasi öisin kuin tukkijätkä ja välillä kuorsaus katkesi, jolloin tietysti heräsi kuuntelmaan että jatkuuko se. Kotonakin oli nenämahaletku, mitä en kyllä nykyään enää kotihoitoon ihan purematta nielisi. Yösyötöt olivat ihan helvettiä. Minä koetin antaa vähän tuttimaitoa ja sitten virittelin nokkaletkun nukkuvalle vauvalle samalla kun vaimo lypsi yön imetystä vastaavan maitomäärän sairaalasta lainatun itäsaksalaistyylisen lypsykoneen avulla.

Ristiäisten jälkeen käytiin HUSUKEssa sillä kuuluisalla ensikäynnillä, josta halkiofoorumeilla kirjoitettiin kuin uskoon tulosta. Olimme tietysti toiveikkaita ja nähtiin kirurgi, korvalääkäri ja lopulta hoitajatkin, joiden kanssa piti katsoa sitä syömistä. Rempseästi ilmoittivat, että ollaan me täällä saatu aikamoisia tapauksia syömään, mutta tunnin päästä saatiin päivästä loppuväsynyt Iiris takaisin syliin ja lurutettiin maidot taas nenään. Kaikki olivat kyllä oikein päteviä ja ystävällisiä, etenkin paikan hulvaton valokuvaajasetä huimine hiuslaitteineen, ei siinä mitään, mutta jotenkin, kun kaikkien viesti oli että halkioleikkaukseen asti tää on sitten aika helvettiä, niin kotia kohti ajellessa oli kyllä vähän huono maku suussa.

Nappi- ja putkielämää

Nöyrryttiin sitten siihen sairaalan ehdottamaan mahanappiruokintaan, kun ei muu auttanut. Nappioperaationkin piti olla "helppo juttu", "heti käytössä" ja "tosi pieni operaatio", mutta minä olin valmiina pylly pystyssä lähimmän puun juurella ja verenmyrkytyshän siitä tuli. Ja tavallaan onneksi tuli, sillä teholla pantiin merkille pahenevat hengitysvaikeudet ja ehdotettiin sitä kirottua trakeostomiaa, joka sitten asennettiinkin. Ihme kyllä, trakeostomian laitossa ei ollut mitään käpyä vaan jopa hoitajatkin ihmettelivät, että olipas onnistunut operaatio, yleensä näissä on kaikenlaista.

Trakarilapsen (eli trakeostomiapotilaan) kanssa opeteltiin sitten elämään, minkä lisäksi piti saada yöksi valvontaa, kun potilas ei pidä mitään ääntä. Kunnan pitäisi järjestää nämä hoidot, mutta sepäs ei ollutkaan yksinkertaista. Kun oltiin kuunneltu riittävästi "jos te saatte nyt hoidon yöksi, niin kohta kaikki on semmoista vaatimassa"-tyylistä argumentointia ja lyöty nyrkkiä pöytään, saatiin viimein kolmen mukavan nuoren naisen rinki pyörittämään meidän öitä. Pari ensimmäistä yötä meni totutellessa ajatukseen, että ventovieras ihminen kohkaa olkkarissa, mutta väsymys alkoi olla sitä luokkaa, että nukkumatti tuli kyllä heti, kun pään sai tyynyyn.

Trakari saatiin sitten yllättävänkin aikaisin pois ja siinä oli taas operaatio, joka yllättäen meni niinku Strömsöössä. Putki napattiin pois, pari hätäyrjöä heitettiin, tutkailtiin tilannetta sairaalassa ja siitä se lähti uusi elämä aukeamaan. Myöhemmin tähysteltiin lisää ja noin kolmevuotiaana todettiin, että neidillä ei kai olekaan aiemmin diagnosoitua astmaa, vaan kurkunpään vajavaisuus, laryngomalasia, jonka oireet ja hoito ovat bauttiarallaa astman hoidon kaltaiset. Vika korjaantunee potilaan kasvaessa - tai ainakaan sen ei pitäisi merkittävästi huonontua.

Halkio kiinni

Aikanaan koitti se odotettu halkioleikkaus, jota ensin odotimme kuin kuuta nousevaa, mutta matkassa olleiden pikku mutkien ja siitä seuranneiden pikku hankaluuksien osin ratkettua ei tämä leikkaus nyt tuntunutkaan niin isolta asialta.

Mutta iso operaatio se oli. Potilas oli muutamankin yön sairaalassa ja ainakin aluksi tosi kipeä. Panadolit ja naprokseenit eivät tehonneet riittävästi, joten kipuun annettiin aika reilusti ihan morfiinia. Oli toisaalta hienon näköistä, kun kivuissaan kitisevä pikkuinen saa suoneen tujauksen morfiinia - kitinä loppuu ja potilas jää sänkyyn istumaan tuijottaen kaukaisuuteen sen näköisenä kuin olisi kunnon pössyssä.

Halkioleikkaus piti alunperin tehdä siellä HUSUKEssa ja meilä oli aikakin varattuna ja murehdittuna että mitenkä siellä ne pari yötä yövytään. Mutta kävikin niin, että HUSn leikkurit olivat ihan täynnä, joten annettiin uusi aika ja todettiin samalla, että lääkäri hurauttaa bemarilaan tänne maakuntaan leikkaamaan, kun salijonoa on vähemmän, mutta vähintäänkin yhtä pätevää henkilökuntaa tarjolla. Vähän tuntui hoitajiakin jänskättävän, kun eivät halkioleikkauspotilasta olleet ennen hoitaneet, mutta lääkäri jätti hyvät ohjeet ja puhelinnumeron, joten hoitokin sujui ihan hyvin.

Taaperoaika

Ennen pitkää koitti aika, että puolison mammaloma oli auttamattomasti lopussa, joten otettiin taas askel kohti normaalimpaa perhe-elämää, kun Iiris meni tarhaan. Pienten alkuseikkailujen päälle neiti kotiutui vallan mainiosti varsinkin, kun isoveli oli ekan vuoden samassa ryhmässä. Jossain välissä kiinnitettiin huomiota siihen, että tuo kommunikointi on vähän vaikeaa, mitä lähdettiin paikkaamaan tukiviittomilla. Iiris ei tuolloin osannut juurikaan puhua ja jo parin perusviittoman (maito, mehu, puuro, leipä, vesi, etc) opettelu auttoi asiaa. Enää ei huudettu kurkku suorana, kun ei tiedetä mitä toinen haluaa, vaan huitaistiin reippaasti kädellä, että mehua. Keksipä Iiris oman murteensakin viittomaan. Mehua teki mieli, mutta samalla tiedettiin ihan tarkkaan ettei sitä tähän aikaan saa, joten käveltiin toiveikkaana ja tehtiin semmoista epämääräistä liikettä, josta ei ihan varmasti voinut sanoa oliko se mehun viittoma vai raapiko tuo vain paitaansa.

Viittomien suhteen tuntui, ja tuntuu edelleen, ettei niitä kauheasti käytetä varsinkin, kun Iiriksen sanavarasto kasvoi ja kasvoi koko ajan. Puhettakin tuli, mutta ei konsonantteja, joten kummelihenkistä puhetta ymmärsi vain kotiväki. Mutta kun vaivihkaa seurasi päiväkodin touhuja tai jos muuten tavattiin viittomataitoinen henkilö, niin jopas rupeasi Iirikseltäkin viittomaa pukkaamaan. Kyllä viittomilla on ihan paikkansa, vaikka Iiris käyttääkin koko ilmeikkyysrepertuaarinsa itsensä ymmärrettäväksi tehdäkseen. Husuken lääkärikin sanoi ettei puhe ole teknisesti juurikaan parantunut, mutta ilmeiden ja kehon käyttö tekee puheesta vieraallekin verraten helposti ymmärrettävää.

Häh? Eikö kuulu?

Keväällä 2012 oli halkiolasten rutiiniseurataan liittyvä kuulokäyrä ja -tutkimus ja siellä todettiin ihan puun takaa, että eihän tämä kuule, se tarvitsee kuulokojeen. Suoraan sisäkorvaan luun kautta ammuttu ääni menee perille eikä tärykalvossa ole anomalioita, joten välikorvassa jokin klikkaa. Myöhemmin voidaan ehkä tähystää olisiko välikorvassa jotain leikkauksella korjattavaa, mutta paikkojen koon kasvamista odotellessa mennään tämä taaperoikä nyt näin.

Olin kovasti hämmästynyt, kun lääkäri totesi kuulon tukitoimien tarpeen ja äkelsin siinä kaikenlaista ilmeisesti siinä määrin, että hoitajakin rupesi tenttaamaan meiltä, että miten me nyt suhtaudutaan kun lapselle tulee kuulokoje. Me olimme tietysti ihan häh, että eihän ne nyt rillejä kummempia ole ja selitimme, että lähinnä yllätti tämä kuulonvahvistuksen tarve - kun kotona ei ole ollut mitään merkkejä heikosta kuulosta. Päiväkodissa olivat sittemmin tyytyväisiä, kun oli kuulemma joskus olo, että ryhmässä Iiris ei oikein välitä ohjeista. Eli nyt selvisi sitten syykin siihen.

Kuulokeskuksen hoitajille pointsit, sillä kun valoksia korvakappaleisiin otettiin, esitteli hoitaja Iirikselle että tilataanko tämmöset pinkit kojeet, ja Iirishän oli tietysti ihan innoissaan. Nykyään kuulokojeiden käyttö sujuu hyvin ja neiti pitää itse huolta, että laitteet ovat korvassa ja toisaalta otetaan pois, kun mennään vaikkapa uimaan tai nukkumaan.

Puheenkorjaus

HUSUKEsta tuli aikanaan tuomio, että ne puheesta puuttuvat konsonantit eivät ilmesty itsestään, vaan suulakea pitää vähän vielä justeerata ja tehdä ns. puheenkorjausleikkaus, missä suulakea kai vähän vapautetaan ja venytellään, että se toimisi luonnollisemmin.

Operaatio oli tänään, 22. elokuuta 2012 ja tätä kirjoittaessa neiti toipuu leikkauksesta osastolla ainakin yhden yön. Leikkaus ei kai ollut ihan halkioleikkauksen kokoluokkaa, mutta siinä määrin vaativa kuitenkin, että morkkua varmaan osastolla menee...

Summa summarum

Halkiot ovat niin harvinaisia, että suurin osa sairaalahenkilökunnastakin myöntää, ettei ymmärrä asiasta mitään tai ei ole koskaan nähnyt halkiopotilasta. Siksipä kaikenlainen, etenkin saman kokeneiden, tuki on ensiarvoisen tärkeää. Jos olet itse tuoreen halkiovauvan vanhempi, suosittelen kääntymään reippaasti sairaalan puoleen. Useimmat yliopistosairaalat (ja ehkä muutkin) tarjoavat terapia- ja keskusteluapua sekä sosiaalityöntekijänsä kautta ihan konkreettista apua mm. tukiviidakon kanssa painiskeluun. Lisäksi on olemassa eri järjestöjä, muun muassa Leijonaemot, joka nimestään huolimatta kelpuuttaa myös isät keskuuteensa. Leijonaemojen meininki on reipasta, konstailematonta ja asiat sanotaan suoraan - niin hyvässä kuin pahassakin. Porukassa on sekä paljon eri tavalla vammautuneita lapsia hoitaneita vanhempia että samalla myös eri alojen ammattilaisia, joten käytännön ja ihan virallistakin apua (mm. lakimiehiä) löytää sitä kautta melko suurella todennäköisyydellä.

Mutta vaikka sillä vauvalla on se halkio ja etenkin huulihalkio voi näyttää aika hurjaltakin, voin vakuuttaa, että lapsesta muodostuu ihan yhtä rakas - ja tietyllä tavalla rakkaampikin - kuin "terveestäkin" lapsesta. Itse liikutun aina melkoisesti nähdessäni, kun meidän kolmenpisteen elvytetty "halkiovauva" räpiköi kylpylässä, ajaa pyörällään tai vaikkapa ottaa isoveljestään niskalenkkiä. Jos luet tätä uunituore halkiovauva sylissäsi, voin sen verran tsempata, että juuri alussa on kaikkein vaikeinta ja sitä vannetta helpotetaan vasta pikku hiljaa pään ympäriltä. Suurimmalla osalla halkiolapsista on kuitenkin ihan nousujohteinen ennuste ja kaikki menee lopulta ihan hyvin.